AL LAVORO CON LA SCLEROSI MULTIPLA

La vita lavorativa di una persona con SM, che può essere ricca di soddisfazioni personali, è però diversa da quella di chiunque altro: oltre a svolgere con professionalità le proprie mansioni, rispettare le scadenze e relazionarsi con capi e colleghi, il lavoratore con SM dovrà fare i conti anche con i sintomi invisibili e imprevedibili della malattia.

Il datore di lavoro dovrà mettere il dipendente nelle condizioni di poter svolgere la propria attività al meglio, nel rispetto delle sue esigenze. Nonostante la persona con sclerosi multipla non abbia nessun obbligo nel comunicare la propria diagnosi, fondamentale sarà avere un dialogo aperto, per riorganizzare l’attività e gli spazi a beneficio di tutti.

A questo scopo possono essere utili alcune accortezze di facile applicazione come:

• Scrivania:

  fornire al lavoratore un monitor più grande, un'illuminazione adeguata, una sedia ergonomica.

• Posizione:

  garantire una postazione più vicina ai servizi igienici può essere un importante aiuto per le persone con SM.

• Pause:

  concedere pause più frequenti in modo da aiutare la persona con SM a ottenere un miglior rendimento sul lavoro.

• Orari:

  offrire orari lavorativi flessibili, necessari a una gestione più semplice dei sintomi.

Non solo: è molto importante anche potersi confidare, nei limiti della privacy, con i propri colleghi e con il proprio responsabile, in modo da evitare situazioni che potrebbero recare disagio o fraintendimenti. Spesso, infatti, alcuni comportamenti come le assenze per le visite di controllo o le frequenti tappe al bagno possono essere interpretati nel modo sbagliato.

GLI OSTACOLI DELLA SCLEROSI MULTIPLA A SCUOLA E COME AFFRONTARLI

Anche nel contesto scolastico l'apparenza può ingannare: spesso si è portati a pensare che lo studente sia svogliato o disinteressato quando in realtà fa più fatica degli altri perché sta combattendo contro la sclerosi multipla e non solo contro le pagine del libro che sta studiando.

I disturbi cognitivi, a cui si lega per esempio la scarsa capacità di attenzione e di memoria, sono tra i sintomi relativamente più diffusi della sclerosi multipla. Questi, insieme all'imprevedibilità delle ricadute, al sintomo della fatica e all'impatto emotivo della malattia, sono gli ostacoli che si possono incontrare nel percorso scolastico delle persone con SM, che devono quindi imparare a riadattare il proprio metodo di studio.

È importante distinguere tra uno studente svogliato e uno che invece sta affrontando qualcosa che c'è ma che non si vede: la sclerosi multipla. Uno studente con diagnosi di SM avrà quindi bisogno, oltre che di essere compreso, di essere sostenuto nel suo percorso di studio. Ad esempio, può essere utile offrire la possibilità di seguire delle videolezioni, fargli fare degli esercizi integrativi pre esame, mettergli a disposizione strumenti, ausili, figure professionali che possano aiutarlo nell'organizzazione e programmazione dello studio.

COME CONCILIARE AMICIZIA E SCLEROSI MULTIPLA

Debolezza, stanchezza e spossatezza sono tra i sintomi più frequenti della sclerosi multipla e la loro costante presenza nella vita di un giovane con SM può comportare qualche sforzo in più nella gestione della propria vita sociale. Una semplice cena fuori tra amici, una serata al cinema o una gita fuori porta possono risultare faticosi quando si ha la SM e il fatto di rinunciarvi può essere interpretato come disinteresse o superficialità nel rapporto di amicizia, se non si è a conoscenza delle condizioni di salute dell'altra persona. È molto importante creare una rete di supporto e poter contare su persone che possano capire le necessità e i limiti imposti dalla sclerosi multipla.

Questo ovviamente non significa che chi ha la SM sia destinato a una vita di sole rinunce o al non poter aspirare ad avere una vita sociale attiva e gratificante, significa semplicemente riadattare determinati contesti sociali alle possibilità di tutti in uno spirito di reale amicizia e comprensione.

Come essere un buon amico?

1. Accettare i cambi di programma improvvisi o le "buche" dell'ultimo minuto: molto spesso non è cattiva volontà o scarso interesse, ma colpa della fatica che non permette alla persona con SM di uscire.

2. Rispettare i tempi della persona con SM: tutti abbiamo i nostri tempi di recupero se abbiamo fatto serata con gli amici, se siamo in un momento particolarmente frenetico sul lavoro, se abbiamo un'agenda fitta o se siamo in piena sessione d'esami. Una persona con sclerosi multipla può avere necessità di tempi di ricarica maggiore.

3. Trovare nuove attività che vi permettano di passare del tempo insieme compatibilmente alle condizioni della persona con SM: se sei un appassionato di trekking, ad esempio, proponi un percorso meno impervio e difficoltoso. Chiedigli piuttosto cosa abbia voglia e si senta di fare e adatta le attività da proporgli alle sue esigenze.

4. Non commentare le abitudini alimentari di chi ha la sclerosi multipla, perché anche se non c'è la necessità di seguire una dieta ferrea, a seconda dei sintomi ci sono cibi o bevande che sarebbe meglio evitare, o comunque assumere in piccole dosi, e altri invece da prediligere per attenuare determinati effetti. Ad esempio, in chi soffre di disturbi urinari eccedere con alcool e caffeina potrebbe causare un’irritazione della vescica o per chi soffre di disturbi intestinali è consigliato prestare particolare attenzione a un apporto equilibrato di liquidi e fibre alimentari.

5. Aiutare l'amico quando è necessario, rispettando i suoi spazi: se organizzate una cena a casa sua, offriti di accompagnarlo a fare la spesa o proponi che ogni invitato porti qualcosa da mangiare, così da non gravare sulla sua routine quotidiana.

SCLEROSI MULTIPLA E VITA DI COPPIA

Complicità, condivisione, fiducia, rispetto reciproco e compromesso sono tra gli ingredienti per far funzionare un rapporto di coppia. Nel caso in cui uno dei due partner abbia la sclerosi multipla questi elementi sono ancora più fondamentali per il buon equilibrio del rapporto a due.

La sclerosi multipla è infatti uno sgradito terzo incomodo che può alterare la dinamica di coppia a più livelli, incluso quello più intimo, e anche in questo caso il dialogo è fondamentale. Capire, ascoltare, comprendere le esigenze del proprio partner, accettarne i silenzi ma anche metterlo nella condizione di esprimere i propri bisogni e i propri sentimenti sono gli elementi utili per evitare incomprensioni che possano generare stress e distanza tra i partner. La SM, infatti, non deve diventare la protagonista della vita di una coppia e non deve prendere il sopravvento sulle proprie emozioni, né della persona che la vive in prima persona ma neanche di chi le è accanto.

È sicuramente una sfida, ecco alcuni consigli per fronteggiarla al meglio:

• Stanchezza, problemi di memoria, difficoltà a mantenere l'attenzione non sono sintomo di superficialità, di disattenzione o di mancanza di interesse nei confronti dell'altro ma alcuni dei sintomi più comuni della sclerosi multipla che è necessario imparare a conoscere per non cadere in incomprensioni. Può essere utile adottare dei piccoli accorgimenti come, ad esempio, ricorrere a un promemoria o ad una app sul cellulare per ricordare appuntamenti o cose da fare.

• Quando si ha a che fare con la sclerosi multipla è difficile programmare un'attività, una vacanza o in generale pensare a qualcosa a lungo termine. Avere a che fare con l'incertezza e l'imprevedibilità della malattia è frustrante soprattutto quando impedisce di fare qualcosa che avevate programmato ma può essere sufficiente avere sempre un "piano di riserva", essere maggiormente flessibili e non farsi spaventare o abbattere dai cambiamenti.

• Imparare ad affrontare, eventualmente anche con l'aiuto di un professionista, i disturbi legati alla sfera sessuale: problemi erettili, eiaculazione assente o precoce negli uomini e una possibile perdita di sensibilità nella regione genitale nelle donne possono essere causati dalla sclerosi multipla e non avere nulla a che fare con l'attrazione fisica che il vostro partner ha verso di voi. Anche in questo caso, il dialogo e l'ascolto sono l'unica via.

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PROGRAMMARE E GESTIRE UNA GRAVIDANZA CON LA SCLEROSI MULTIPLA

La SM è più frequente nelle donne che negli uomini e insorge generalmente in giovane età. Per questo motivo è normale che una donna con SM possa essere preoccupata nel cercare una gravidanza, nonostante non ci siano controindicazioni nel farlo.

Subentrano preoccupazioni legate alla stanchezza fisica, alla mancanza di energie e ai disturbi della sensibilità che possono provocare formicolio, sensazioni di intorpidimento degli arti o perdita di sensibilità. A questo si aggiunge la necessità, in alcuni casi, di dover apportare variazioni alla terapia.

Non solo, dopo il parto inizia un periodo molto impegnativo per tutte le mamme. In particolare, i primi tre mesi sono a maggior rischio di ricadute, e alcuni sintomi della SM possono accentuare la sensazione di stanchezza e fatica preesistenti. Per questo è essenziale essere organizzati e richiedere l'aiuto necessario per far fronte a tutte le necessità del bambino, senza però trascurare la necessità di riposo della neomamma per recuperare tutte le energie.

Oltre all'aspetto fisico subentra anche quello emotivo, per cui se ogni mamma potrebbe inizialmente sentirsi inadeguata e spaventata all'idea di non riuscire a fare abbastanza, per una mamma con SM le preoccupazioni potrebbero essere più impattanti.

La gravidanza e la genitorialità sono un percorso intimo e delicato per ogni donna, in cui il sostegno, pratico e emotivo da parte del proprio compagno è fondamentale. Nel caso di un percorso accompagnato anche dalla sclerosi multipla, il sostegno del partner è ancora più cruciale.

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